华声在线2月29日讯(记者 孙楠楠 通讯员 张莹 洪雷)今天是二月的最后一天，同时也是国际罕见病日。为关爱罕见病患者，2月29日，蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会开展“无罕之路”爱心助孕项目，为贫困且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术，“剔除”携带致病基因的胚胎，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

据悉，世界范围内大概有超过7000种罕见病，往往是慢性、严重的，通常危及生命。中国患病人数目前约有2000万。80%以上的罕见病由遗传缺陷引起，其中仅5%能够有效治疗改善。但到目前为止，几乎没有一种罕见病可以被治愈。因此，预防出生缺陷是阻断罕见病最有效的方式。而PGT(胚胎植入前检测)，则是医学技术帮助罕见病人群摆脱家族遗传的“福音”。

资助范围

以下条件需同时符合：

①夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者，或夫妇双方生育遗传罕见病患儿;

②夫妇双方有采取胚胎植入前遗传学检测技术(PGT)进行试管婴儿技术助孕的自主意愿和需求;

③自本公告发布之日起(2020年2月29日)，选择在中信湘雅生殖与遗传专科医院就诊，以及在该院未签约进入“胚胎植入前遗传学检测(PGT)”助孕治疗周期的夫妇;

④患者家庭较贫困，要求年收入不高于10万元。

申请流程

1.填表申请

登录罕见病信息网或中信湘雅生殖与遗传专科医院网站爱心助孕板块aixin.zxxyyy.cn，下载并填写“无罕之路”爱心助孕项目申请表。2.提交材料

向蔻德罕见病中心(湖南)提交以下材料的电子版/复印件：知情同意书、基本情况登记表、罕见病患者医疗信息登记表、贫困证明、家庭故事(非必需)。

3.医学评估

初筛符合条件者将于中信湘雅生殖与遗传专科医院进行医学评估(费用自理)。

4.通过审核

提交医学评估结果至中信湘雅爱心助孕扶贫基金会，如通过审核，将收到资助正式通知。

5.获得资助

受助夫妇完成单基因病PGT助孕周期后，将得到一个周期治疗费用40%的资助，最高额度3万元。

特别说明

1.医学评估包括：一次遗传门诊(免费)、家系复查(免费);夫妻双方生育力评估及其他检查(自费)。

2.本项目一个助孕周期的治疗费是指：单基因PGT预实验费用+签约进入PGT助孕周期后，一个促排卵移植周期内实际发生的费用。

3.2020年度内长期接收申请，于3月、6月、9月、12月分批集中审核。2020年上半年首批资助50个名额。

4.蔻德罕见病中心(湖南)地址：长沙市湘雅路110号中南大学湘雅医学院湘雅老校区科研楼311室

电话：0731-82355313 / 15802673775

邮箱：hunan-cord@cord.org.cn。